5.- Barthel 0 ...

Entre mayo y junio, el problema de la alimentación se hizo insostenible y además se empezó a negar a levantarse de la cama. Supongo que no ha quedado muy claro, que hasta este momento, el mayor inconveniente al que nos enfrentábamos a diario, era con su agitación. Llegados a este punto aclaro que me refiero a que asearle, vestirle, hacerle levantar y por encima de todo intentar que comiera, eran auténticas batallas campales, en las que el se ponía muy violento, pero siempre para defenderse de lo que él pensaba eran agresiones por nuestra parte. El olor del jabon era apestoso, la temperatura del agua, ya fuera fría o caliente, era insoportable, intentar lavarle la zona genital era humillarle...asi era todo para él.La comida, era basura; si a cualquiera intentaran meternos un puñado de mierda en la boca, que haríamos?... Cogía los platos o directamente la comida y los tiraba por los aires, literalmente. O como una vez, intentado darle un flan, no me dió tiempo a reaccionar, lo cogíó con la mano y me lo estampó en la pierna. Tanto mi madre, como mi hermano, como yo, teníamos los brazos llenos de arañazos, moratones y mordiscos. Puede sonar bestia, pero hoy por hoy me veo las marcas y son como heridas de guerra de las que puedo hasta sentirme orgullosa en algún momento.

Sabíamos que no hay que reñirles, ni llorar delante de estos enfermos...les hace muchísimo daño. Pero qué difícil mantener la calma y la sangre fría en muchas ocasiones; la desesperación y la impotencia llegan a desbordarnos, y creo que es muy humano perder el temple a veces. "Conseguí" llorar delante de él sólo una vez: le pedía y suplicaba que por favor bebiese medio vaso de leche y él me miraba con un gesto de absoluto desconcierto. Otra vez, estando mi madre y yo intentando que cenara algo, ya digo, en plena batalla, nos miró y nos dijo "soy malo, por esto" y se pellizcó el brazo.
Llegó un punto en que nos conformábamos con que tomara un vaso de batido energético de la farmacia a lo largo de todo el día, que intentábamos alejar de su nariz con una paja; pero el engaño duró poco, y nada más sentir el líquido en la boca, directamente lo escupía todo. Sólo bebía agua.
Por si esto fuera poco, la medicación que tomaba entonces le producía muchísimo estreñimiento. El 4 de junio perdió el conocimiento en casa una tarde dos veces, la primera estando mi madre sola con él al ir al baño; tuvo que arrastrarle como pudo hasta la cama; y otra estando las dos con él. Le llevamos al hospital para que le pusieran un enema, y allí volvió a desmayarse otra vez en brazos de mi hermano. Fué horrible, yo pensaba que se moría...afortunadamente aquella noche (igual que digo una cosa, digo la otra) todo el equipo médico fué tremendamente cariñoso con él, sobre todo las enfermeras y por qué no decirlo, tambien con nosotros. Y desde aquella noche, los pañales se hicieron imprescindibles. Habíamos "alcanzado" el Barthel 0, dependencia completa en apenas 20 días.

4.- Bajando escalones...

A principios de mayo, otra de las noches más duras que recuerdo...No había podido orinar en toda la tarde y lógicamente tenía unos dolores tremendos. Fuimos a urgencias del centro de salud. Yo ya sabía que tenía que advertir sobre la enfermedad de mi padre, entre otras cosas porque es muy habitual que tengan un pudor exagerado, y dadas las circunstancias así lo hice. Afortunadamente, en todo este año de periplos por médicos, urgencias, y consultas varias, nos hemos encontrado con magníficos profesionales concienciados de que estos son unos enfermos especiales y que hay unas maneras específicas y muy concretas de tratarles. Pues esta noche no fué asi. Le hicieron sufrir lo indecible, primero en el centro de salud donde yo misma tuve que quitarme la chaqueta para cubrirle la zona genital y donde incapaces de ponerle una sonda vesical, nos mandaron llevarle a urgencias del Hospital Clínico y aqui, en vez de darle algún tipo de tranquilizante y hablarnos de mala manera cuando lo sugerimos, optaron por llamar a 4 celadores para sujetarlo por brazos y piernas...los chillidos de mi padre se oían en toda la planta. Supongo que pensaron, bah¡ al fin y al cabo se le va a olvidar...a él por suerte si, a nosotros ni mucho menos. Siento el sarcasmo, pero es para vivirlo...
Ya no se le pudo retirar la sonda. Muchos días sin orinar por si mismo, hicieron que olvidara como se hacía. Asi que a partir de entonces, había que tomarle la temperatura a diario, porque las infecciones, como así ocurrió, podían ser frecuentes. Muchas veces he pensado en cómo fué aceptando mi padre de bien algunas cosas, por ejemplo, la sonda vesical; nuestro mayor temor era, que por su estado de agitación y al notar "ahi" algo extraño, intentara arrancársela, con todo lo que eso conllevaría...puffff, pero por suerte nunca lo hizo.
Empezó también a tener problemas para andar. Más que por un fallo en su psicomotricidad, era la propia agitación la que le hacía perder el equilibrio con facilidad. La pésima alimentación y las constantes infecciones e ingesta de antibióticos, tampoco ayudaban, estaba algo débil. Asi que decidimos comprar una silla de ruedas. ¿Cómo hacer que la aceptara? Bueno, más sonrisas...le dijimos que era un invento de mi hermano para cuando se cansara, y le encantó. Salimos a dar un paseo mi hermano de su brazo y yo llevando la silla, y recuerdo que yendo por la calle de la Rúa le animamos a "probarla"; se sentó y empezó a reirse y a saludar con la mano a la gente en plan "monarca".

3.- Empieza la cuesta abajo...

El 25 de diciembre de 2008, antes de empezar a comer la familia junta, vimos que mi padre no estaba. Había salido sin que ninguno nos diésemos cuenta y no volvía... Mi hermano salió con la moto por un lado, yo en mi coche por otro...por suerte lo encontré pronto y relativamente cerca, pero jamás se me borrará la imagen de desamparo absoluto que transmitia cuando le recogí, casi en medio de la carretera, mirando a un lado y a otro sin saber qué hacer...Fué un toque de atención para nosotros, estaba claro que ya no podíamos dejarlo sólo. Desde entonces, hacía a diario el mismo recorrido: de casa a por el pan y a la tienda a vernos, pero siempre con mi madre, mi cuñada y yo al teléfono para saber cuando salía, ir a su encuentro, salir detrás de él a una distancia prudencial y estar "vigilantes", sin privarle de la sensación de que hacía esas pequeñas cosas por si mismo.
A partir de febrero de 2009, sólo quería estar en la calle y no había manera de retenerle en casa. Decidimos hacer turnos y relevos entre mi hermano mi madre y yo, desde más o menos las 10:30 de la mañana hasta las 3; algún día dormía la siesta y había un pequeño respiro, pero si no a las 15:30 otra vez en la calle hasta que oscurecía. Dentro de lo duro que ha sido todo, hay cosas que al recordarlas dibujan una sonrisa en mi cara. Todos los días había un recorrido fijo: a la Plaza Mayor y por la calle de la Rúa hasta la Catedral y todos los días le decíamos "Papi, quieres que vayamos hoy a la Catedral??¡¡" y el contestaba que si contento hasta decir basta, como si hiciese mil años que no iba...y al entrar miraba hacía arriba, a los lados, y todos los dias decía "Qué maravilla¡¡".

En marzo, empezaron los problemas con las comidas. Al principio es como si se le intensificara el sabor de cualquier cosa que se llevara a la boca: lo dulce le sabía demasiado dulce, lo salado saladísimo...comía pan y eso si, naranjas por quilos, y en nuestros paseos mañaneros, chocolate con churros, en la chocolatería de Valor. Hubo días en que esas fueron las únicas calorías que se metió en el cuerpo porque el resto se negaba a comerlo. Otra sonrisa, cuando le decía "Papi ten cuidado que quema", y en vez de soplar su chocolate soplaba mi café... Mi madre se desesperaba porque le preparaba todo aquello que más le gustaba comer y no había manera, ni siquiera sus postres preferidos, el arroz con leche, la leche merengada y el flan, de los que siempre presumió de comer doble racción como buen "goloso profesional". Incluso en abril, nos fuimos a pasar el día a Alba de Tormes y tuvimos que levantarnos del restaurante sin terminar de comer, porque empezó a decir que todo estaba malísimo, y por su problema de conducta o nos íbamos o ya estaba el lío armado... El caso es que poco a poco, se fué negando a probar bocado. Pero de esto hablaré más adelante

2.-Tomando conciencia...

Cuando a mi padre le diagnosticaron el Alzheimer, allá por el año 2006, pensé "pobrecito, se le van a ir olvidando las cosas..." Supongo que es lo que todos pensamos cuando lo ignoramos todo sobre esta enfermedad. Ojalá sólo hubiera sido eso...
Si hay algo que me ha llamado poderosamente la atención durante todo este tiempo, es cómo siempre la enfermedad ha ido por delante de nosotros, siempre a remolque del Alzheimer...por más que leyera artículos, testimonios, buscar información...nunca nada sirvió para tomarle la delantera, nunca.
Y bueno...creo que lo que primero nos salió de ojo por aquel entonces, fué el tema de las horas: preguntaba qué hora era cada poco rato y después nos dimos cuenta de qué no tenía muy buena noción del tiempo: si tenía que esperar por alguien 10 minutos, decía que llevaba esperando 2 horas. Pero por lo demás, durante dos años, su autonomía fué total, entraba y salía de casa como siempre. El momento más difícil entonces llegó cuando nos vimos obligados a "quitarle" el coche; por la medicación y por sus reflejos, dejarle que siguiera conduciendo era ponerle en serio peligro a él y a los demás. Pero tambien suponía privarle de una de sus mayores alegrías: ir a su pueblo. Mi padre jamás montaba en coche con nadie...era muy miedoso conduciendo, nada de conducir de noche, ni por autopistas, ni adelantamientos...de hecho al único lugar al que iba desde hacía bastantes años era alli, a su pueblo del alma. Y para nosotros fué una decisión dura, porque sabíamos lo que aquello podía suponer para él. Para nuestro asombro, el "mosqueo" sólo le duró unos días, y el tema coche pasó a la historia de la noche a la mañana.
Ahora sé, que las cosas no se pasaban así porque sí; que pasaba de una cosa para tomarla con otra, y que aquello significaba bajar un peldaño de las escaleras del Alzheimer; es decir, si mi padre dejó a un lado el tema del coche, es porque empezó con otro nuevo.
Esta vez le dió por las fotografías; llevaba unas cuantas en su cartera, y un día detrás de otro enseñaba las mismas fotos como si fuera la primera vez. Nosotros, los más cercanos, nos hacíamos de nuevas. Ya nos había quedado claro, que decirle que ya nos las había enseñado, no servía para nada; era algo obvio: si lo hacía es porque no recordaba habérnoslas enseñado antes. Sus amigos, por los que siempre, siempre, se desvivió, empezaron a rehuirle y a cambiarse de acera al verle. Lamentablemente, él se daba cuenta aunque no sabía por qué lo hacían y aunque hasta cierto punto yo entiendo aquello de que el Alzheimer es sólo para la familia...que dolor ver su cara triste y desconcertada...hasta que tambien esto se le olvidó. Además le dió por encargar copias y copias de fotos antiguas para regalarlas a diestro y siniestro. Decidimos que había que empezar a poner a la gente de alrededor al cabo de la calle sobre el problema: en la panadería, sus lugares habituales de chateo, conocidos... Casi todo el mundo ya había notado algo raro en él. La respuesta de la gente fué muy positiva; realmente mi padre era una persona muy querida.
Pasó la manía de las fotos y empezó con que quería un macho de perdiz, otra de sus grandes pasiones. Y no paró hasta conseguirlo. Vivimos un momento duro, porque fué él solo a una tienda de animales a comprar una jaula, cuando ya había otra en casa. Mi madre fué a ver si era posible devolverla, les contó a los dueños de la tienda lo que pasaba; ellos fueron amabilísimos con ella y le contaron que habían tenido que llamar a la policía porque mi padre había perdido los papeles y se había puesto fuera de sí; la policía vió que mi padre no estaba bien y la cosa no fué a mas. Mi madre se quedó hecha polvo...Al saber que mi padre padecía Alzheimer, los dueños de la tienda fueron muy cariñosos con ella; habían tenido algún familiar cercano con la misma enfermedad, lo comprendieron todo y la tranquilizaron.
Algo no iba bien...razonar con él sobre cualquier cosa era batalla perdida. Se alteraba a la menor y con cualquiera. Mi padre siempre ha sido una persona con un carácter fuerte, pero jamás violento. ¿El problema? Parece ser que hay un tanto por ciento pequeño de enfermos de Alzhemirer que no responden a la medicación propia para este mal; pues bien, nos tocó la china. De hecho, he perdido la cuenta de las veces que hubo que cambiarle el tratamiento.Los que iban bien para una cosa, le hacían daño en otras, cuando no eran los efectos secundarios...tremendo y desesperante.

1.- Sin muchas pretensiones...

Hoy vuelvo después de largo tiempo a escribir en un blog.
Muchos llaman a sus blogs "sus casas", un símil bonito para reflejar que abren las puertas de sus corazones y sus pensamientos, para recibir a aquellos amigos que los deseen compartir...se esmeran en que esas "casas suyas" sean acogedoras para que todos los que las visiten, se marchen con ganas de volver algún día. Sinceramente nunca sentí que me "desnudara" del todo en un blog y nunca hubiera dicho que lo sintiera como mi casa, y sin embargo, no sé bien por qué ni cómo, he sentido la necesidad de volver...ya veremos si para quedarme, ya veremos...
Nunca quise, por el momento tan bueno de mi vida por el que estaba pasando, escribir sobre cosas tristes ni negativas...escogía cuidadosamente de entre todo lo que caía en mis manos, aquello que tuviese mensaje de esperanza, de alegría, de positivismo... Y no es que haya cambiado de opinión, ni mucho menos. Sólo que la vida a veces nos pone cosas por delante, que casi consiguen derrumbar todo por lo que tanto habíamos luchado. Y soy consciente de que es LEY de VIDA, que no se puede vivir constantemente en "los mundos de yupi" y que hay que saber afrontar y sobreponerse a los malos tragos. En definitiva, todas aquellas cosas que yo me lié a pregonar a través de mis post, en las que sigo creyendo firmemente, sólo faltaba...pero que por circunstancias de esa vida a veces tan puñetera, hoy me cuesta más.
Escribí creo tan solo una vez sobre mi padre y su Alzheimer...tuve un día flojo y me desahogué y recibí muchos ánimos. Hoy que ya no está, me apetece escribir sobre él, sobre lo que hemos pasado...sé que de esa enfermedad se han escrito millones de cosas...he leido tanto sobre ella en este tiempo...Por eso, no escribo con la pretensión de que algo pueda servir o no a quien lo lea...solo quiero contar, nada más.